대한신생아학회 (회장 김병일, 분당서울대병원 소아청소년과)는 오는 10월 9일까지 ‘제5회 이른둥이 사연 공모전’을 진행한다고 밝혔다. 이번 사연 공모전은 이른둥이에 대한 사회적 관심 증대와 건강하게 자랄 수 있는 환경 조성을 위해 진행되는 ‘제 5회 이른둥이 희망찾기’ 캠페인의 일환으로 진행된다.
사연 공모전에는 이른둥이 부모 또는 가족뿐 아니라 성인이 된 이른둥이, 이른둥이의 이웃, 의료진 등 이른둥이와 관련있거나 관심있는 누구나 참여할 수 있다.
사연은 ▲이른둥이 치료 과정에서 어려움을 겪었던 경험 ▲NICU 퇴원 이후에도 지속되는 치료비 부담으로 인해 경제적으로 힘들었던 경험 ▲이른둥이 출산으로 인한 심리적, 사회적 변화와 그로 인한 어려움 ▲이른둥이 성장 과정에 있었던 고비의 순간들과 감동을 느꼈던 기적 같은 경험 ▲이른둥이가 건강하고 밝게 성장해 다른 이른둥이 가정에 자신감을 주는 희망적인 사연 등 이른둥이와 관련된 경험을 바탕으로 수기, 사진, 동영상 등의 형태로 응모할 수 있다.
형식과 분량의 제한은 없으며, 오는 10월 9일(일)까지 이른둥이 희망찾기 캠페인 사무국 (이메일: preemielove2016@gmail.com)으로 ▲신청인 및 이른둥이 이름 ▲연락처 ▲이른둥이 출생 주수 및 몸무게 ▲이른둥이의 병력 등을 접수 내용과 함께 기입해 접수하면 된다. 보다 자세한 내용은 홈페이지(http://preemielove.or.kr), 페이스북 (https://www.facebook.com/preemivelovecampaign) 또는 캠페인 사무국(02-2022-8260)을 통해 확인 가능하다.
공모전 1등(1명)에게는 100만원, 2등(2명)에게는 30만원, 입선(10명)에게는 5만원 상당의 상품이 수여된다. 또한 모든 입상자에게는 시상식을 포함한 다양한 프로그램으로 구성된 이른둥이 희망찾기 캠페인의 ‘Hope for Tomorrow 페스티벌’ (11월 13일)에 초청될 예정이다.
대한신생아학회 김병일 회장은 “이른둥이는 생후 2-3년만이라도 집중적으로 잘 돌보면 여느 아이들처럼 건강하게 자랄 수 있지만 그 동안 많은 이른둥이 가정이 심리적, 경제적 부담을 겪게 된다”고 전하며, “이번 사연 공모전을 통해 이른둥이 가정들이 겪고 있는 어려움을 함께 나누고 서로에게 희망을 전하며, 우리 사회 전반에 이른둥이에 대한 관심과 지원이 확대되는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
한편, 올해로 5회째를 맞는 ‘이른둥이 희망찾기 캠페인’은 11월 13일에 개최될 예정이며, 사연 공모전 시상식을 비롯해 아이들이 함께 즐길 수 있는 다양한 프로그램들이 준비될 예정이다. 제5회 이른둥이 희망찾기 캠페인은 보건복지부, 서울특별시, 대한의사협회, 병원신생아간호사회, 아름다운재단, 다솜이 작은 숨결 살리기, 기아대책본부가 후원한다.
2015년 이른둥이 희망찾기 사연 공모전 입선작 사례 中
사례자1. 정수영님 (아기 : 예준, 예솔, 예빈)
세쌍둥이를 임신하고 기쁜 순간도 잠시. 문제는 병원비였다. 결혼한 지 1년 만에 임신을 한 거라 솔직히 모아놓은 돈도 별로 없었고, 임신했을 때에도 다른 일반 산모들보다 병원을 더 자주 가야했다. 28주 만에 태어난 아가들은 1.06kg, 1.25kg, 1.29kg 로 제 주 수에 맞게 잘 태어났으나 너무 이른둥이로 태어나 신생아중환자실로 직행하였다. 기도삽관, 인공호흡, 금식, 수혈 등등 하루하루 가슴을 졸이며 면회를 갈 때마다 오늘은 좀 더 좋아졌으면 하는 바람으로 매일 우리 아가들을 보러 다닌다.
보험회사는 세쌍둥이라고 태아보험을 받아주지 않았고, 삼둥이들이 태어나고 여태까지 병원비만 해도 몇천만 원을 사용했다. RS바이러스 예방접종의 경우도 국가에서 60% 지원, 40% 본인 부담이라 남들은 40만원이지만 우리는 한 번에 120만원이 필요하다. 결혼2년 차인 우리에겐 그만한 돈이 없었고 빚을 내었고 어느 정도 갚으면 또 빚이 쌓였다. 지금도 월급을 받으면 생활비는 고사하고 다 빚을 갚는 데 쓰고 있다. 잘 먹고 잘 자고 잘 싸고 쑥쑥 커가는 내 새끼들을 보며 내가 덜먹고 안 쓰면 된다는 신념 하나로 오늘도 살아가지만 분윳값, 기저귀값, 병원비, 그리고 빚은 날이 갈수록 감당하기가 힘들어진다.
사례자2. 김관현님 (아기: 민경, 민지)
7살 쌍둥이 언니들에 연이어 겹 쌍둥이 아기들이 낳게 되었다. 7살인 큰 쌍둥이도 출생 당시 7개월째에 태어났고 1.2kg밖에 되지 않아서 인지 현재도 또래보다 작아 부모로서 미안한 마음인데, 둘째 쌍둥이 마저 560g으로 출산하게되었다. 아이는 손바닥 보다 작은 크기로 극단 저체중 출산(500~749g)이었다. 파종성 혈관 내 응고, 미숙아 호흡곤란 증후군, 동맥관개존증, 뇌출혈, 폐출혈, 패혈증, 미숙아 망막증, 황달, 신장결석, 백질 연화증 등 모두 쌍둥이들이 받은 병력들이다. 말 못하는 아기들이 겪었을 아픔과 치료를 생각하면 지금도 가슴이 미어지고, 작게 낳아 미안하다는 말 밖에 해줄 말이 없다.
현재 전셋집에 살고 있는데, 원래는 결혼하면서 신혼집을 샀었다. 그러나 첫째와 둘째 쌍둥이가 이른둥이로 태어나고NICU에서 70일 넘게 치료를 받고 퇴원 후 치료를 하면서 수 억 원의 진료비가 발생하였다. 산정 특례를 비롯한 건강보험 지원과 보건소 지원을 제하고도 부부가 부담해야 할 수천만 원을 도저히 감당할 수 없어 신혼집을 팔아 병원비를 마련하였다. 아이들이 퇴원한 지금, 완전한 가족이 되어 함께 살고 있지만 여전히 아이들이 치료받아야 할 부분이 남아있다.
사례자 3. 정경진님 (아기: 정희)
25주 600g으로 태어나서 약 5개월간 NICU에서 입원치료를 했다. 입원 당시 아이는 갑상성 저하, 빈혈, 황달, 신생아 호흡증후군, 동맥관수술, 미숙아 망막증 수술을 치료 받았다. 퇴원 후, 산소호흡기 기계를 2개월간 대여 받아 사용했다. 소뇌 출혈 진단 받아, 생후 6개월 때부터 재활치료와 작업치료를 일주일에 세 번씩 받았다. 재활치료비와 작업치료비용은 한 번 할때마다 약40,000원정도로, 일주일에 3번이면 120,000만원 한 달이면 480,000원이라는 비용이 들었다. 빈혈이 심해 1주일에 1회 수혈 받아야 해 1년간 4,800,000원 지출했고, 아이가 입원하면 면역력이 약하다는 이유로 1인실이나 2인실을 써야 해, 입원할 때마다 2,000,000원 병원비가 지출되었다. 생후 1년 반 후에 뇌병변 장애 1급과 발달 장애 판정 받았고, 아이의 언어치료, 재활 치료를 위해 매월 156만원의 비용이 들었는데, 장애 바우처로 받는 지원은 고작 20만원 이었다. 세 살 되던 해에는 석회증이 발병하여, 석회가 생길 때마다 레이저 시술 등으로 200,000원의 비용이 들었다. 아이가 일주일에 6번 병원에 가서 일을 할 수가 없어서 카드를 사용하다가 카드 한도가 다 되어서 카드론을 받아서 쓰다가 이자와 원금을 갚을 수 없게 되언서 파산신청하게 되었고 파산판정을 받게되었다.
