사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 10월 10일 세계 정신건강의 날을 맞아 혈우 환자의 건강한 몸과 마음을 응원하는 ‘채-움 캠페인’의 일환으로, 세상을 바꾸는 시간 15분(이하 세바시)과 협업 기획한 특별 강연 ‘내 삶을 확장시키는 방법’ 편을 공개했다.

의학 기술의 발달로 인해 혈우 환자도 질환을 꾸준히 관리하면 건강하고 활발한 일상생활을 누리며 살아갈 수 있는 환경이 조성됐다.[1] 하지만 혈우 환자와 가족의 마음 한 켠에는 여전히 출혈에 대한 불안, 일상생활에서의 불편함, 사회 참여 문제 등이 자리한다.[2] 이에 사노피는 혈우 환자가 경험하는 다양한 고민에 공감하고, 마음속 빈 공간을 채울 수 있도록 세바시 및 심리상담가 박상미(힐링캠퍼스 더 공감 대표)와의 협업을 통해 강연을 기획했다.

박상미 대표는 환자들이 몸과 함께 마음을 보살펴야 하는 이유를 설명하며, 질환과 트라우마를 겪으면서 오히려 놀라운 성장을 이뤄내는 긍정적 심리 변화를 주제로 강연을 이끌었다. 박상미 대표는 어려움에 처했을 때 어떤 선택을 하는지에 따라 인생이 의미있게 채워진다는 점을 강조하며, 어려움 속에서도 내면을 단단하게 가꿀 수 있도록 뇌에 긍정과 행복 패턴을 저장하는 방법에 대해 소개했다.

박희경 대표

사노피-아벤티스 코리아 스페셜티 케어 사업부

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부를 총괄하는 박희경 대표는 “혈우 환자들이 신체 건강뿐만 아니라 마음 건강까지 살피기를 바라는 마음에서 선보인 ‘채-움 캠페인’이 2회를 맞은 가운데, 이번 강연이 혈우 환자와 가족 마음의 빈 공간을 채워주고 힘을 주는 데 도움이 되길 바란다”며, “사노피가 혈우병에 대한 사회적 인식을 개선하고 혈우 사회에 기여하고자 진행해 온 다양한 CSR 활동에 이어, 앞으로도 혈우 환자들이 몸과 마음 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있는 환경을 구축하는 데에 앞장설 것”이라고 밝혔다.

송재청 회장

한국코헴회 회장

한국코헴회의 송재청 회장은 혈우병은 수많은 질환 중 하나임을 강조하며, “이번 강연이 혈우 환우와 그 가족이 마음을 극복해나가는 기회가 되고, 질환에 대해 정확한 내용을 몰랐던 대중들이 혈우병을 평생 관리해나가는 만성질환 중 하나로 인식하는 계기가 되길 바란다”고 덧붙였다.

사노피와 세바시 및 심리상담가 박상미 대표가 협업한 강연은 유튜브 채널 ‘세바시 강연’(https://www.youtube.com/c/cbs15min)을 통해 확인할 수 있으며, 추후 유튜브 채널 ‘레벨업 프로젝트’(https://bit.ly/SanofiLevelUpKRRBD)에도 순차 게재될 예정이다.

이 외에도 사노피는 혈우 환자를 응원하고 질환에 대한 사회적 인식과 이해도를 높이기 위한 다양한 캠페인을 진행해오고 있다. 혈우 환자를 주인공으로 한 옴니버스형 웹 드라마 ‘세 개의 보석’과 혈우 환자의 사랑을 그린 웹 무비 ‘안나푸르나’를 제작했으며, 2021년에는 혈우 환자의 마음 건강 관리를 돕기 위한 ‘채-움 캠페인’을 전개해 마음 건강 지침 애니메이션과 상담심리전문가 강연을 선보였다. 올해에는 한 걸음 더 나아가 소아 혈우 환자를 양육할 때 부모님들께서 겪는 고민을 헤아리고, 아동 심리전문가와의 협업을 통해 환아 양육 시 고민에 대한 솔루션을 제시해 나갈 예정이다.

혈우병에 대하여

혈우병은 혈액응고인자의 결핍으로 인한 출혈성 질환이며, 응고인자 활성도에 따라 중증(<1%), 중등증(1~5%), 경증(>5%)으로 분류한다.^[3] 2019년 기준 국내 혈우병 환자는 2,509명으로, 혈액응고인자 8인자가 결핍된 A형 혈우병 환자가 1,746명(69.6%)으로 가장 많으며, 혈액응고인자 9인자가 결핍된 B형 혈우병 환자는 434명(17.3%)이다.[4] 혈우병 환자들에게 가장 많이 발생하는 합병증은 관절병증으로 국내 A형 혈우병 환자의 56.1%, B형 혈우병 환자의 35.9%가 혈우병성 관절병증을 갖고 있다.^2,3 세계혈우연맹은 혈우병성 관절병증을 막기 위한 예방적 치료를 추천하고 있다.²