한국화이자제약, 2021년 희귀질환 환자 교통비 지원사업 참여자 모집
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희귀질환 극복 응원하는 ‘얼룩말 캠페인’ 일환으로 2021년도 교통비 지원사업 전개
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9월 1일부터 30일까지 참여자 모집, 저소득 환자 160명 대상 1인당 최대 50만원 교통비 지원
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개별 우편접수를 통한 참여 신청, 또는 병원 사회복지실(팀) 통한 문의 및 신청 가능
한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱, www.pfizer.co.kr)은 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하기 위해 진행하는 ‘얼룩말 캠페인'의 일환으로 2021년도 희귀질환 환자 교통비 지원사업 참여자 160명을 9월 1일부터 30일까지 모집한다고 밝혔다.
올해 교통비 지원사업의 지원 대상자는 희귀질환(헬프라인 고시질환)으로 진단받은 저소득층 환자로, 선착순으로 선발된 160명을 대상으로 치료를 위해 발생한 교통비 및 유류비를 1인당 최대 50만원까지 제공한다. 참여 신청은 대한의료사회복지사협회 홈페이지(www.kamsw.or.kr)에서 참여 신청서 양식을 내려 받아 작성한 후, 기초생활수급권자증명서 또는 차상위계층증명서, 희귀질환이 표기된 진단서 등과 함께 우편접수로 제출하면 된다. 또한 환자가 내원하는 병원 내 사회복지실(팀)을 통한 문의 및 신청도 가능하다.
신청 기간은 9월 1일부터 9월 30일까지이며, 수혜자는 10월 8일 대한의료사회복지사협회 홈페이지를 통해 발표할 예정이다. 보다 자세한 내용은 대한의료사회복지사협회(www.kamsw.or.kr) 홈페이지에서 확인할 수 있다.
한국화이자제약은 이번 사업 진행을 위해 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 사랑의열매 사회복지공동모금회(회장 조흥식)에 기부하고, 대한의료사회복지사협회(협회장 김린아)에서 참여자 모집 및 선정 등 사업 전반을 담당한다. 특히, (사)한국희귀∙난치성질환연합회(회장 이태영)는 도움이 필요한 희귀질환 환자들이 교통비 지원 프로그램에
더욱 원활하게 참여할 수 있도록 캠페인의 대내외 홍보를 담당해 캠페인을 알려 나갈 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 김희정 전무는 “코로나19로 어려움이 많은 상황 속에서 환자분들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 교통비 지원사업을 추진할 수 있게
되어 매우 기쁘게 생각한다”며 “이번 교통비 지원사업과 더불어
앞으로도 얼룩말 캠페인이 도움이 필요한 희귀질환 환자 분들의 든든한 동반자가 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고
전했다.
참여자 모집 및 운영을 총괄하는 대한의료사회복지사협회 김린아 협회장은 “경제적
어려움에 처해있는 희귀질환 환자와 가족들이 이번 교통비 지원사업을 통해 원활하게 치료를 받고, 사회적
복귀를 도모하고 또 이뤄갈 수 있기를 기대한다”며, “이번
사업이 꼭 도움이 필요한 분들에게 닿을 수 있도록 많은 관심과 참여를 부탁한다”고 전했다.
한편, 얼룩말 캠페인은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 2017년부터 사회공헌사업의 일환으로 진행해온 공익캠페인으로 “말발굽
소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일
수 있다는 가능성을 생각해야 한다”라는 점에 착안[i]해
시작되었다. 얼룩말 캠페인은 희귀질환 환자들을 실질적으로 지원할 수 있는 방안을 마련하고, 진단과 치료가 어려운 다양한 종류의 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 주변에 있다는 것을 알려, 의료진 및 환자 본인 스스로가 좀 더 빠르게 적절한 치료 및 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것을 목적으로
진행되고 있다. 그 결과 ‘2020 대한민국 커뮤니케이션
대상’에서 사회공헌활동(CSR) 부문 최우수상을 수상하며
그동안 펼쳐온 희귀질환 환자 지원 및 인식 개선 활동에 대한 공로를 대외적으로 인정받은 바 있다.
희귀질환에 대하여
‘희귀질환’이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로
보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다. 희귀질환이라는 명칭대로 질환의 종류는
많고 같은 증상을 보이는 질환 별 환자 수가 적은 것이 특징이다. 질환의 특성상 질환정보나 전문가가
부족하며, 진단을 받는데 조차도 어려움이 있다. 또한 진단을
받는다 하더라도 다수의 희귀질환은 아직도 치료제나 치료법이 없는 경우가 많다.[ii]
희귀질환 7,000-얼룩말 캠페인에 대하여
한국화이자제약 얼룩말 캠페인은
2017년 임직원들이 모여 실내용 자전거로 목표 주행거리 7,000km를 완주해 희귀질환
환자들을 위한 기부금을 모으는 사내 캠페인으로 처음 시작되었다. 이듬해인 2018년에는 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 건강을 기원하는 메시지를 전하고자 얼룩말의 모습을 담은 ‘얼룩말 컬러링북’과 ‘얼룩리본
앰블럼’을 희귀질환 환우 및 의료진들에게 배부했고, 2019년에는 ‘숨은 얼룩말 찾기’를 주제로
SNS 이벤트 및 7000번 얼룩말 버스를 운영하는 등 좀 더 시민들에게 희귀질환을 알릴
수 있는 활동으로 캠페인을 확장했다. 2020년 얼룩말 캠페인은 다양한 기관이 함께 뜻을 모아 환자들의
경제적 부담을 덜어주기 위한 교통비 지원 사업을 전개하고, 희귀질환 환자들을 상징하는 얼룩말 무늬의
신발끈을 연결하는 대중 참여 행사를 진행하면서 캠페인 영향력 확장 및 공익성을 확보했다. 그 결과 ‘2020 대한민국 커뮤니케이션 대상’에서 사회공헌활동(CSR) 부문 최우수상을 수상하며 그동안 펼쳐온 희귀질환 환자 지원 및 인식 개선 활동에 대한 공로를 대외적으로
인정받았다.
[i] Van de Laar FA, Bor H, Van de Lisdonk EH.
Prevalence of zebras in general practice: Data from the Continuous Morbidity
Registration Nijmegen, Eur J Gen Pract. 2008;14(Suppl 1):44-46.
[ii] 질병관리본부 희귀질환 헬프라인, Available
at https://bit.ly/33N8a62 (Accessed:
19 Aug 2021)